இந்தியாவில் மாற்றுத்திறன் சட்டமும் இரத்தக் கோளாறுகளின் நடைமுறைச் சிக்கல்களும்!

சிக்கல் செல் அனீமியா மற்றும் தலசீமியா ((Sickle Cell Anemia & Thalassemia) ஆகிய மரபியல் இரத்தக் கோளாறுகளை இந்திய அரசு மாற்றுத்திறன்களாக அங்கீகரித்து, அவற்றுக்கான சட்டப்பூர்வ சலுகைகளை அறிவித்துள்ளது. இருப்பினும், போதிய விழிப்புணர்வின்மை, துல்லியமான நோய் கண்டறிதலில் இருக்கும் தாமதம் மற்றும் வாழ்நாள் முழுவதுமான மருத்துவச் செலவுகள் காரணமாக, பாதிக்கப்பட்ட பல்லாயிரக்கணக்கான மக்கள் உரிய அரசின் உதவிகளையும் மாற்றுத்திறனாளி சான்றிதழ்களையும் பெற முடியாமல் தவித்து வருகின்றனர்.

சட்டப்பூர்வ அங்கீகாரமும் நடைமுறைச் சிக்கல்களும்

2016 ஆம் ஆண்டின் மாற்றுத்திறனாளிகள் உரிமைச் சட்டத்தின் கீழ் (RPWD Act 2016) இரத்தக் கோளாறுகளான தலசீமியா மற்றும் சிக்கல் செல் அனீமியா ஆகியவை மாற்றுத்திறன்களின் பட்டியலில் சேர்க்கப்பட்டன. இதன் மூலம் கல்வி, வேலைவாய்ப்பு மற்றும் அரசு நலத்திட்டங்களில் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு முன்னுரிமை கிடைக்க வழிவகை செய்யப்பட்டது.

ஆனால், இந்தச் சலுகைகளைப் பெறுவதற்கு உரிய மாற்றுத்திறனாளி சான்றிதழ் அவசியம். இரத்தக் கோளாறுகளால் பாதிக்கப்பட்டவர்களுக்கு உடலியல் ரீதியாக உறுப்புகள் இழப்பு ஏதும் வெளியே தெரியாது என்பதால், அவர்களின் ஊனத்தின் சதவீதத்தைக் கணக்கிடுவதில் மருத்துவ வாரியங்கள் இடையே இன்றும் பல்வேறு குழப்பங்கள் நீடிக்கின்றன. இதன் காரணமாக, பல நோயாளிகள் சான்றிதழ் பெறப் பல மாதங்கள் அலைக்கழிக்கப்படும் அவலநிலை நீடிக்கிறது.

நோய் கண்டறிதலில் இருக்கும் பெரும் தடைகள்

இந்தியாவில் குறிப்பாகப் பழங்குடியின மக்கள் வாழும் பகுதிகள் மற்றும் கிராமப்புறங்களில் சிக்கல் செல் அனீமியாவின் தாக்கம் அதிகமாக உள்ளது. ஆரம்பக் கட்டத்திலேயே இதைக் கண்டறிவதற்கான எச்பிஎல்சி (HPLC) போன்ற மேம்பட்ட இரத்தப் பரிசோதனை வசதிகள் கிராமப்புற ஆரம்ப சுகாதார நிலையங்களில் பரவலாகக் கிடைப்பதில்லை.

நோயின் அறிகுறிகள் சாதாரண ரத்த சோகை அல்லது காய்ச்சல் எனத் தவறாகப் புரிந்து கொள்ளப்பட்டு, முறையான சிகிச்சை தொடங்குவதில் ஆண்டுகள் தாமதமாகிறது. திருமணத்திற்கு முந்தைய மரபியல் ஆலோசனைகள் மற்றும் கருவில் இருக்கும் குழந்தைக்கு நோய் பாதிப்பு உள்ளதா என்பதை அறியும் பரிசோதனைகள் குறித்த விழிப்புணர்வு குறைவாக இருப்பதும் இந்நோய் பரவலைக் கட்டுப்படுத்துவதில் பெரும் சவாலாக உள்ளது.

சிகிச்சைச் செலவுகளும் வாழ்நாள் போராட்டமும்

தலசீமியா நோயாளிகளுக்கு மாதம் ஒன்று அல்லது இரண்டு முறை இரத்தம் செலுத்துவது கட்டாயமாகும். தொடர்ந்து இரத்தம் செலுத்துவதால் உடலில் இரும்புச்சத்து அதிகரித்து உறுப்புகள் சேதமடைவதைத் தடுக்க, இரும்புச் சத்தைக் குறைக்கும் (Iron Chelation Therapy) விலை உயர்ந்த மருந்துகளை வாழ்நாள் முழுவதும் உட்கொள்ள வேண்டியுள்ளது.

சிக்கல் செல் அனீமியா நோயாளிகளுக்கு திடீரென ஏற்படும் கடுமையான உடல் வலி (Vaso-occlusive crisis) மற்றும் பக்கவாதம், உறுப்புச் செயலிழப்பு போன்ற ஆபத்துகள் எப்போதும் உண்டு. எலும்பு மஜ்கை மாற்று அறுவை சிகிச்சை மட்டுமே இதற்கான நிரந்தரத் தீர்வாக இருந்தாலும், அதற்கான அதிகப்படியான செலவு மற்றும் பொருத்தமான தானளிப்பவர் கிடைப்பதில் இருக்கும் சிரமம் காரணமாக சாதாரண ஏழை எளிய மக்களுக்கு இது எட்டாக்கனியாகவே உள்ளது.

எதிர்காலத் தேவைகளும் தீர்வுக்கான வழிகளும்

சிக்கல் செல் அனீமியா மற்றும் தலசீமியாவால் பாதிக்கப்பட்டவர்களின் வாழ்க்கைத் தரத்தை உயர்த்தவும், நோய் பரவலைக் கட்டுப்படுத்தவும் ஒருங்கிணைந்த தேசிய அளவிலான உத்திகள் அவசியமாகின்றன.

கிராமப்புறங்கள் மற்றும் பழங்குடியினப் பகுதிகளில் பெரிய அளவிலான இரத்தப் பரிசோதனை முகாம்களை நடத்தி, ஆரம்பக் கட்டத்திலேயே நோயாளிகளைக் கண்டறிய வேண்டும். மாற்றுத்திறனாளி சான்றிதழ்களை வழங்கும் நடைமுறைகளை எளிமைப்படுத்தி, மருத்துவமனைகளிலேயே ஒற்றை சாளர முறையில் சான்றிதழ் வழங்கப்பட வேண்டும். மாவட்ட மையங்களில் இலவசமாகப் பாதுகாக்கப்பட்ட இரத்தம் மற்றும் செலேஷன் மருந்துகள் தடையின்றி கிடைப்பதை அரசு உறுதி செய்ய வேண்டும்.

இரத்தக் கோளாறுகளை வெறும் மருத்துவப் பிரச்சினையாக மட்டும் பார்க்காமல், ஒரு சமூகப் பொறுப்பாகக் கருதி விழிப்புணர்வு பரப்புரைகளை தீவிரப்படுத்துவது அவசியம். இதன் மூலம் மட்டுமே பாதிக்கப்பட்ட ஒவ்வொரு நபருக்கும் உரிய மருத்துவ உதவியும், சமூக பாதுகாப்பும் முழுமையாகச் சென்று சேரும்.